第四十九章 SMA
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夜幕降临，华灯初上，城市里到处都是霓虹闪烁，灯火通明的热闹景象。
明前街32号铺，众善房产。
小陈站在门口，探出身子往外望了望，转过头，对着屋子里的那人喊道：“磊哥，不早了，你先走吧！嫂子还在家等你呢！”
“不着急，等我再看一下房源信息。”
角落里那个人听见声音，缓缓抬起头来，他说话的声音不急不徐，很是温和，只眉宇之间隐约带着一丝抹不去的愁容。
“磊哥，我知道你现在心里急，但现在你的身体最重要，你要是垮了，嫂子和孩子们怎么办？”
小陈几个快步走到他的身边，架住他的腋下，妄图将他拽起身来。
他的动作确实很稳，抬手按住小陈动作的双手，稳稳地压下来，身子没有离开椅子一丝一毫。
“小陈，我知道该怎么做。”
温和的声音再次响起，话语却很是坚定。
凝视着他认真的眼神，小陈败下阵来，终于不再试图去拉扯他。
“磊哥，你休息一下吧，这一个月你天天连轴转，都没有休息过，别让人担心好吗？”
”小陈，我自己的事情我心里有数，你也就别操心了。”顿了顿，他嘴角露出一个似有似无的笑意来，而后才有说道：“你磊哥什么时候让你失望过！”
“小洁都下班走了那么久了，你还不赶紧走？！不怕回去女朋友生气！”
越说着，他的声音也越带了一丝生气，表情也更柔和起来。
见状，小陈反而放松了下来。他的磊哥，终于有了丝从前的模样。
“行行行！我这就收拾东西走，你也一块儿吧，正好我蹭个车？”
小陈趁机调笑着，一边还不忘想办法耸动着他一起走。
“嗐，这可真不巧，我车子昨天刚被人撞了，送去修理了。”说起这个话题，他倒也不生气，反而像讲故事般，半说半笑地将昨天发生的事情讲了出来。
“那你这可真够寸的呀，遇上个难缠的客户就算了，出门还被女司机给撞了，最近诸事..最近...哎，没事！只要人没事就好！”
小陈说着说着发现有些不太合适，就像是突然被人卡住了脖子一样，突然就生硬地转移了话题。
“是呀，我最近真的是诸事不顺呀，也不知道是不是要去哪个大师那里看看，想办法转转运才是...“表情瞬间就阴沉下来，说的虽然是玩笑话，却听不出一点玩笑的意味来。
显然，小陈这样生硬地改口，并不能起很好的作用。
“...嘿嘿嘿...”小陈尴尬地摸摸后脑勺，想要挤出一两句什么，可偏偏平时面对客户八面玲珑的他，竟然一时不知该说什么才好。
“小陈，你先回去吧！”他拍拍小陈的肩膀，拿起手机扬了扬，才又说道，“正好，我趁现在还早，在联系一下这位房主。”
有些尴尬的抿着唇，小陈踌躇地挪了挪脚步，想要再说些什么。
“喂...您好，请问是陈小姐吗？...”
见到已经接通电话寒暄起来的磊哥，小陈只好作罢，收拾好自己的东西，准备回家去了。
走到门外，透过玻璃门看着那个正在忙碌的单薄身影，叹了口气，这才转身走了。
......
晚上9点，青都府郡小区18栋20-2。
“咔嗒”一声打开门，石磊还来不及换鞋，腿上便撞来一个三四岁的小女孩。
“爸爸爸爸！你回来啦！”小女孩紧紧地抱着他的大腿，用充满稚气的声音问道。
”昂...我的宝贝，今天有没有想爸爸呀？”
一把抱起身下的小女孩，蹬掉脚上的鞋子，换上拖鞋，他一边往里走，一边用头用力蹭着小女孩的脸，惹得怀里的小女孩咯咯直笑。
“咯咯咯~~”
小女孩银铃般的笑声回荡在屋子里，也吹散了一丝一直笼罩在屋子里的郁气。
“你回来啦？吃饭了吗？”
卧室里走出一个三十多岁的女人，发丝凌乱，脸色苍白，看上去很是憔悴。
“没呢，我一会儿自己热一点东西吃好了，你不用管我。”
“妈呢？”
“太晚了，我让妈先回去了。”
“你辛苦了。”
石磊说着话，眼神关切地看着面前的妻子，眸光闪动。嘴角扯开一个笑脸，他向前一步，用另一只没有抱着孩子的手拥住了妻子，将她拦在怀里。
一秒，两秒，三秒。
谁也没有说话，就这样，两夫妻静静地享受着彼此的怀抱与温暖。
“咯咯~”怀里的女儿似乎对父母这样的相处很是好奇，她扑闪着大眼睛，好奇的在父母之间张望着。
一会儿看看妈妈，一会儿又看看爸爸。
终于，她像是想明白了什么般，嘟起小嘴，朝着爸爸妈妈一人亲了一口，然后也学着父母的样子，努力地向上蹭着身子，将额头抵在了妈妈的脖子上。
一双温暖的手从她身后环抱而过，抚在了她的小脑袋上，很是温柔。
许久，妻子才抬头，望着他的眼睛，说道：“快去吃点东西吧，太晚了，以后在外面晚了要记得吃饭，别让我担心。”
“好，听你的。”
石磊虽然这样承诺道，却没有立时去厨房，而是转身去了卧室。
暖黄的灯光下，一旁的婴儿床里，一个小婴儿在里面熟睡着。
缓步走到婴儿床前，石磊凑近身前，痴痴地望着熟睡的孩子，手却不敢伸上前触碰，生怕自己粗粝地手掌划破婴儿娇嫩的皮肤。
一双手轻轻地搭在了他的双肩，妻子凑到他身边轻声说道：“孩子刚睡着，一时半会儿是不会醒的，你快去吃饭吧。”
......
坐在餐桌上，石磊吃着妻子特意为他留下来的饭菜，却有些食不下咽。
对面，是仍旧天真烂漫的女儿，妻子在陪着做游戏。
本该是尽享亲子时光的幸福场面，可是在场的夫妻两人却都有些心不在焉。
“那个...我今天看新闻了...”
妻子的声音有些轻，不注意的话，很可能就被女儿的嬉闹欢笑声裹挟而过了。
“新闻说了什么？”
石磊却从来都是一个心细如丝的人，他回问道。
“我听说，国家批准SMA的新药上市了，也许...国内也会有药了...”
“新药？Zolgensma？还是Spinraza？”
“听说都有，二代药都通过审批了。”
随着说话声，妻子变得有些激动起来，餐桌一旁玩耍的有些女儿被母亲的举动惊扰到了，停下来不敢动作，生怕是在说自己。
“默默，你去那边玩，爸爸跟妈妈说一点事儿。”伸手摸摸女儿的额头，石磊低下头，温言细语的哄着女儿说道。
“好！”默默一直以来都是一个很乖巧的孩子，听了爸爸的话，跳下椅子去了自己专属的游戏区玩了。
这边，石磊才专心跟妻子说起事情来。
越说妻子越激动，眼眶也越红。
心疼妻子的石磊再次将妻子搂进怀里，心下这才有些明了，为何今日的妻子这般的憔悴。
他们原本是有一个万般幸福的家庭的。
两人从学生时代就开始恋爱，毕业以后火速结婚，诞下一女默默。结婚七年，婚姻幸福，夫妻又都事业有成，说起来他们就是旁人眼中的神仙伴侣。
一切都不幸都来得太突然，他们本是满心欢喜的迎接着二宝的到来，为孩子准备了很多，孩子的到来也确实给整个家庭都带来了幸福，可这幸福太短暂了，短到只有两个月。
月子里的时候，丈母娘发现孩子不太会抬腿，45天的时候带去做儿保检查，被医生告知孩子得了一种罕见的遗传病脊髓性肌萎缩症（SMA）。
那么脊髓性肌肉萎缩？一种类似于霍金的渐冻症的疾病。
脊髓性肌萎缩症，简称SMA，是一种常染色体隐性遗传的神经退行性疾病，是由人体内2个拷贝（分别来自于父母）的SMN1基因都变异/缺失造成的。SMN1是对运动神经元的存活至关重要的基因，它的缺失会导致控制肌肉的神经逐渐退化，肌肉萎缩，最终大部分会因为呼吸肌衰竭而死亡。很多患有SMA的婴儿在出生几周或者几个月内看着也许和正常的孩子一样，但是他们的神经和肌肉会很快衰退，大部分孩子活不过2岁。
据统计，每8000个出生的婴幼儿就有一个患这种疾病，每50个人中就有一个是突变基因的携带者。若夫妻双方均为携带者，有1/4的几率生下SMA患儿。
而不幸的是，他们的小儿子就是一名SMA患儿，而且较严重的II型，如果没有得到好的医治，孩子可能活不过10岁。
而目前，只有两种药物可以治疗这种病。
一种是诺华公司一次性治疗药剂Zolgensma，定价为212.5万美元，折合人民币超过1460万元。
另一种药企Biogen的Spinraza药剂，与诺华不同，Spinraza是终身治疗，第一年的价格为75万美元，之后每年的价格为37.5万美元。
这对于石磊夫妇这样的中产家庭来说，无疑不是天文数字。
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明前街32号铺，众善房产。
小陈站在门口，探出身子往外望了望，转过头，对着屋子里的那人喊道：“磊哥，不早了，你先走吧！嫂子还在家等你呢！”
“不着急，等我再看一下房源信息。”
角落里那个人听见声音，缓缓抬起头来，他说话的声音不急不徐，很是温和，只眉宇之间隐约带着一丝抹不去的愁容。
“磊哥，我知道你现在心里急，但现在你的身体最重要，你要是垮了，嫂子和孩子们怎么办？”
小陈几个快步走到他的身边，架住他的腋下，妄图将他拽起身来。
他的动作确实很稳，抬手按住小陈动作的双手，稳稳地压下来，身子没有离开椅子一丝一毫。
“小陈，我知道该怎么做。”
温和的声音再次响起，话语却很是坚定。
凝视着他认真的眼神，小陈败下阵来，终于不再试图去拉扯他。
“磊哥，你休息一下吧，这一个月你天天连轴转，都没有休息过，别让人担心好吗？”
”小陈，我自己的事情我心里有数，你也就别操心了。”顿了顿，他嘴角露出一个似有似无的笑意来，而后才有说道：“你磊哥什么时候让你失望过！”
“小洁都下班走了那么久了，你还不赶紧走？！不怕回去女朋友生气！”
越说着，他的声音也越带了一丝生气，表情也更柔和起来。
见状，小陈反而放松了下来。他的磊哥，终于有了丝从前的模样。
“行行行！我这就收拾东西走，你也一块儿吧，正好我蹭个车？”
小陈趁机调笑着，一边还不忘想办法耸动着他一起走。
“嗐，这可真不巧，我车子昨天刚被人撞了，送去修理了。”说起这个话题，他倒也不生气，反而像讲故事般，半说半笑地将昨天发生的事情讲了出来。
“那你这可真够寸的呀，遇上个难缠的客户就算了，出门还被女司机给撞了，最近诸事..最近...哎，没事！只要人没事就好！”
小陈说着说着发现有些不太合适，就像是突然被人卡住了脖子一样，突然就生硬地转移了话题。
“是呀，我最近真的是诸事不顺呀，也不知道是不是要去哪个大师那里看看，想办法转转运才是...“表情瞬间就阴沉下来，说的虽然是玩笑话，却听不出一点玩笑的意味来。
显然，小陈这样生硬地改口，并不能起很好的作用。
“...嘿嘿嘿...”小陈尴尬地摸摸后脑勺，想要挤出一两句什么，可偏偏平时面对客户八面玲珑的他，竟然一时不知该说什么才好。
“小陈，你先回去吧！”他拍拍小陈的肩膀，拿起手机扬了扬，才又说道，“正好，我趁现在还早，在联系一下这位房主。”
有些尴尬的抿着唇，小陈踌躇地挪了挪脚步，想要再说些什么。
“喂...您好，请问是陈小姐吗？...”
见到已经接通电话寒暄起来的磊哥，小陈只好作罢，收拾好自己的东西，准备回家去了。
走到门外，透过玻璃门看着那个正在忙碌的单薄身影，叹了口气，这才转身走了。
......
晚上9点，青都府郡小区18栋20-2。
“咔嗒”一声打开门，石磊还来不及换鞋，腿上便撞来一个三四岁的小女孩。
“爸爸爸爸！你回来啦！”小女孩紧紧地抱着他的大腿，用充满稚气的声音问道。
”昂...我的宝贝，今天有没有想爸爸呀？”
一把抱起身下的小女孩，蹬掉脚上的鞋子，换上拖鞋，他一边往里走，一边用头用力蹭着小女孩的脸，惹得怀里的小女孩咯咯直笑。
“咯咯咯~~”
小女孩银铃般的笑声回荡在屋子里，也吹散了一丝一直笼罩在屋子里的郁气。
“你回来啦？吃饭了吗？”
卧室里走出一个三十多岁的女人，发丝凌乱，脸色苍白，看上去很是憔悴。
“没呢，我一会儿自己热一点东西吃好了，你不用管我。”
“妈呢？”
“太晚了，我让妈先回去了。”
“你辛苦了。”
石磊说着话，眼神关切地看着面前的妻子，眸光闪动。嘴角扯开一个笑脸，他向前一步，用另一只没有抱着孩子的手拥住了妻子，将她拦在怀里。
一秒，两秒，三秒。
谁也没有说话，就这样，两夫妻静静地享受着彼此的怀抱与温暖。
“咯咯~”怀里的女儿似乎对父母这样的相处很是好奇，她扑闪着大眼睛，好奇的在父母之间张望着。
一会儿看看妈妈，一会儿又看看爸爸。
终于，她像是想明白了什么般，嘟起小嘴，朝着爸爸妈妈一人亲了一口，然后也学着父母的样子，努力地向上蹭着身子，将额头抵在了妈妈的脖子上。
一双温暖的手从她身后环抱而过，抚在了她的小脑袋上，很是温柔。
许久，妻子才抬头，望着他的眼睛，说道：“快去吃点东西吧，太晚了，以后在外面晚了要记得吃饭，别让我担心。”
“好，听你的。”
石磊虽然这样承诺道，却没有立时去厨房，而是转身去了卧室。
暖黄的灯光下，一旁的婴儿床里，一个小婴儿在里面熟睡着。
缓步走到婴儿床前，石磊凑近身前，痴痴地望着熟睡的孩子，手却不敢伸上前触碰，生怕自己粗粝地手掌划破婴儿娇嫩的皮肤。
一双手轻轻地搭在了他的双肩，妻子凑到他身边轻声说道：“孩子刚睡着，一时半会儿是不会醒的，你快去吃饭吧。”
......
坐在餐桌上，石磊吃着妻子特意为他留下来的饭菜，却有些食不下咽。
对面，是仍旧天真烂漫的女儿，妻子在陪着做游戏。
本该是尽享亲子时光的幸福场面，可是在场的夫妻两人却都有些心不在焉。
“那个...我今天看新闻了...”
妻子的声音有些轻，不注意的话，很可能就被女儿的嬉闹欢笑声裹挟而过了。
“新闻说了什么？”
石磊却从来都是一个心细如丝的人，他回问道。
“我听说，国家批准SMA的新药上市了，也许...国内也会有药了...”
“新药？Zolgensma？还是Spinraza？”
“听说都有，二代药都通过审批了。”
随着说话声，妻子变得有些激动起来，餐桌一旁玩耍的有些女儿被母亲的举动惊扰到了，停下来不敢动作，生怕是在说自己。
“默默，你去那边玩，爸爸跟妈妈说一点事儿。”伸手摸摸女儿的额头，石磊低下头，温言细语的哄着女儿说道。
“好！”默默一直以来都是一个很乖巧的孩子，听了爸爸的话，跳下椅子去了自己专属的游戏区玩了。
这边，石磊才专心跟妻子说起事情来。
越说妻子越激动，眼眶也越红。
心疼妻子的石磊再次将妻子搂进怀里，心下这才有些明了，为何今日的妻子这般的憔悴。
他们原本是有一个万般幸福的家庭的。
两人从学生时代就开始恋爱，毕业以后火速结婚，诞下一女默默。结婚七年，婚姻幸福，夫妻又都事业有成，说起来他们就是旁人眼中的神仙伴侣。
一切都不幸都来得太突然，他们本是满心欢喜的迎接着二宝的到来，为孩子准备了很多，孩子的到来也确实给整个家庭都带来了幸福，可这幸福太短暂了，短到只有两个月。
月子里的时候，丈母娘发现孩子不太会抬腿，45天的时候带去做儿保检查，被医生告知孩子得了一种罕见的遗传病脊髓性肌萎缩症（SMA）。
那么脊髓性肌肉萎缩？一种类似于霍金的渐冻症的疾病。
脊髓性肌萎缩症，简称SMA，是一种常染色体隐性遗传的神经退行性疾病，是由人体内2个拷贝（分别来自于父母）的SMN1基因都变异/缺失造成的。SMN1是对运动神经元的存活至关重要的基因，它的缺失会导致控制肌肉的神经逐渐退化，肌肉萎缩，最终大部分会因为呼吸肌衰竭而死亡。很多患有SMA的婴儿在出生几周或者几个月内看着也许和正常的孩子一样，但是他们的神经和肌肉会很快衰退，大部分孩子活不过2岁。
据统计，每8000个出生的婴幼儿就有一个患这种疾病，每50个人中就有一个是突变基因的携带者。若夫妻双方均为携带者，有1/4的几率生下SMA患儿。
而不幸的是，他们的小儿子就是一名SMA患儿，而且较严重的II型，如果没有得到好的医治，孩子可能活不过10岁。
而目前，只有两种药物可以治疗这种病。
一种是诺华公司一次性治疗药剂Zolgensma，定价为212.5万美元，折合人民币超过1460万元。
另一种药企Biogen的Spinraza药剂，与诺华不同，Spinraza是终身治疗，第一年的价格为75万美元，之后每年的价格为37.5万美元。
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